La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 2008, bajo la premisa de divulgar la existencia de estas desconocidas patologías y financiar y fomentar líneas de investigación científica para la erradicación de las mismas y la mejora de la calidad de vida de sus afectados y familias.

¿Qué es una enfermedad rara?

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o deinvalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea.

Hay más de 3.000.000 de personas en España, afectadas por enfermedades poco conocidas y cualquiera puede desarrollarlas.

La Fundación tiene como principales objetivos:

  • La financiación y el fomento de aperturas de Proyectos de Investigación Científica para el estudio de las enfermedades raras.
  • La formación de investigadores y profesionales. Imprescindible para ofrecer un acertado diagnóstico.
  • La integración de herramientas y métodos de conocimiento que incrementen la eficiencia de los tratamientos: creación o adecuación de los laboratorios existentes, creación y     mantenimiento de bio-bancos, bases de datos de pacientes y catalogación de las enfermedades.
  • Divulgación de la labor investigadora y de los aspectos generales que pueden ser de interés para pacientes y familiares afectados.
  • El fomento del tejido asociativo, la búsqueda de sinergias y las actuaciones conjuntas con otras entidades similares.

La Fundación desarrolla gracias a la ayuda de muchas personas tres Líneas de Investigación Científica activas:

  • Trasplante medular y mesoangioblastos en modelos murinos (Hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona).
  • Caracterización de células con potencial miogénico  (Fundación ILUNDAIN de Estudios Neurológicos - Hospital Donostia de San Sebastián).
  • Biología, fisiopatología y terapia de las células satélite del músculo esquelético (Instituto de Investigación Sanitaria - Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia)

Hasta el momento se han destinado 822.200 €  a proyectos de investigación científica en enfermedades menos frecuentes.

Ir a la web de la Fundación Isabel Gemio.

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